fbpx
Julieta (6jr.) nieuw spina bifida patientje

Julieta (6jr.) nieuw spina bifida patientje

Julieta, een 6-jarig meisje met spina bifida, bij ons te verwelkomen in het Spina Bifida Project! Julieta is uit Pullo, Peru, en ze is al eerder geopereerd aan haar spina bifida en hydrocephalus (waterhoofd). Ze is echter nooit onder controle geweest bij een uroloog voor haar urine-incontinentie. We zijn verheugd om Julieta de zorg te kunnen geven die ze nodig heeft, zo zal haar moeder getraind worden om haar te catheriseren, zodat zij droog naar school kan gaan.

Peruaanse kinderen kunnen weer lachen!

Peruaanse kinderen kunnen weer lachen!

Het internetmediabedrijf Brightvibes heeft een mooie video gemaakt over ons werk. Brightvibes gelooft in de kracht van besmettelijk inspirerende verhalen. Als tegenkracht voor de stortvloed aan negatief nieuws dat mensen verdooft, zetten zij positieve veranderaars in de schijnwerpers. Met die verhalen willen zij u inspireren om ook een positieve impact te hebben. Dagelijks worden er dan ook videos op hun website en facebook gepost.

A letter from EdwinUn carta de EdwinEen brief van Edwin

A letter from EdwinUn carta de EdwinEen brief van Edwin

Last year we published the story of Edwin Solis, a 10 year old boy born with spina bifida and suffering incontinence of the urine. Since 2002 we implemented the continence management project in cooperation with IF and so we trained Edwin and read his (spanish) letter which he send to us and read the huge difference it made in HIS life.

El año pasado publicamos la historia de Edwin Solís, un niño de 10 años de edad, nació con espina bífida y que sufren la incontinencia de la orina. Desde el año 2002 pusimos en marcha el proyecto de gestión de la continencia, en colaboración con SI y por lo tanto hemos entrenado Edwin y leer su carta que nos envíe y lea la enorme diferencia que hizo en su vida.

Vorig jaar publiceerden we het verhaal van Edwin Solis, een 10-jarige jongen geboren met spina bifida en het lijdend incontinentie van de urine. Sinds 2002 implementeerden we het project incontinentie management in samenwerking met IF en dus leerden we Edwin zelfcatherisatie. Hij zond ons met kerst een brief waarin is te lezen het enorme verschil dit heeft gemaakt in zijn leven.

A message from Caro (5 years)Un mesaje de Caro (5 años)Een boodschap van Caro (5 jaar)

A message from Caro (5 years)Un mesaje de Caro (5 años)Een boodschap van Caro (5 jaar)

Who is Caro? Caro is 5 years old sweet, smart girl, who was born with spina bifida and under very poor conditions with her parents living in Arequipa. She was 2 months old when we recorded it in our project. Since then she gets weekly physical therapy, medical care and we began to teach her mother how she had to catheterize. Like most of spina bifida patients, Caro has no control over her bladder. In collaboration with IF, we started in 2002 with special incontinence management training for parents and patients, enabling them to stay dry. What is very important in improving the quality of life for these patients and they are able to attend school and a social life.

So Caro goes to a mainstream school, which is possible because it is dry.

Her dream is dancing the “Marinero”which is a typical dance from Peru and she sends a message to all children in the same circumstances: “That all children with spina bifda just sing, play and do what all normal children do “¿Quién es Caro? Caro es de 5 años de edad chica dulce, inteligente, que nació con espina bífida y en condiciones muy pobres con sus padres que viven en la ciudad de Arequipa. Ella fue de 2 meses de edad cuando lo grabamos en nuestro proyecto. Desde entonces recibe terapia física semanal, atención médica y empezamos a enseñar a su madre cómo había para la cateterización. Como la mayoría de los pacientes con espina bífida, Caro no tiene control sobre su vejiga. En colaboración con el SI, que se inició en 2002 con una formación específica de gestión de la incontinencia de los padres y pacientes, que les permita permanecer seco. Lo que es muy importante para mejorar la calidad de vida de estos pacientes y son capaces de asistir a la escuela y la vida social.

Así Caro va a una escuela regular, lo cual es posible porque es seco.

Su sueño es bailar el “Marinero”, que es un baile típico de Perú y se envía un mensaje a todos los niños en las mismas circunstancias: “Que todos los niños con espina bifda sólo cantar, jugar y hacer lo que todos los niños normales hacen”
Wie is Caro? Caro is een 5 jaar oude lieve, slimme meid, die met spina bifida geboren werd en onder zeer arme omstandigheden met haar ouders in Arequipa woont. Zij was 2 maanden oud toen we haar in ons project opnamen. Sindsdien krijgt zij wekelijks fysiotherapie, medische zorg en begonnen we haar moeder te leren hoe zij moest catheteriseren. Zoals de meeste van de spina bifida-patiënten, heeft Caro geen controle over haar blaas. In samenwerking met IF zijn we in 2002 gestart met speciale incontinentie-management training voor ouders en patiënten, zodat zij in staat om droog te blijven. Wat erg belangrijk is in de verbetering van de kwaliteit van leven voor deze patiënten en zijn ze in staat om naar school te gaan en een sociaal leven te leiden.

Dus Caro gaat naar een gewone school, wat mogelijk is omdat ze droog is.

Haar droom is het dansen van de “Marinero”, wat een typische dans van Peru is en ze stuurt een bericht naar alle kinderen in dezelfde omstandigheden: “Dat alle kinderen met spina bifda gewoon zingen, spelen en alles doen wat alle normale kinderen doen”